Unser Verein
Die Rett-Syndrom Elternhilfe
Wir leben mit einem behinderten Kind
Die Rett-Syndrom Elternhilfe - Landesverband Hamburg/Schleswig-Holstein e.V. ist ein Verein mit regionalem Bezug unter dem Dach der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland. In unserem Landesverband finden betroffene Familien und interessierte Mitmenschen eine Plattform für Themen rund um das Leben mit der Behinderung unserer Töchter.
Wir bieten zeit- und ortsnah Hilfestellungen und ein umfangreiches Programm für Austauschmöglichkeiten. Wir Familien benötigen schnellen Zugriff auf Fachinformation, vom ersten Moment der Diagnose an bis hin zur individuellen Lebensgestaltung.
Was ist das Rett-Syndrom?
Das Rett-Syndrom ist ein Gendefekt, von dem fast ausschließlich Mädchen betroffen sind. Der Verlauf ist regressiv und führt zu einer schweren Mehrfachbehinderung. Die Mädchen und Frauen verfügen über keine Lautsprache und über keine sinnvolle Funktion der Hände, leiden häufig an Epilepsie, Skoliose, Atemschwierigkeiten und vielem mehr. Sie sind damit auf Hilfe in allen Lebenslagen angewiesen. Da das Rett-Syndrom relativ selten auftritt, sind die Familien auf Eigeninitiative angewiesen.
Was bietet die Rett-Syndrom Elternhilfe ?
Uns liegt ein bewusstes Miteinander am Herzen: Viele offene Angebote sollen unsere Mitglieder in ihrem Alltag unterstützen. Aus dem gemeinsamen Erfahrungsaustausch schöpfen die Familien Mut und Zuversicht und die notwendige Kraft für den Alltag mit dem behinderten Kind.
Wir…
…schaffen Vertrauen durch Patenschaften für neu hinzukommende Familien
…informieren mit aktuellen Informationen rund um das Rett-Syndrom
…legen Wert auf persönlichen Kontakt und fördern diesen durch häufige Treffen
…organisieren Fortbildungen und Fachvorträge für Therapeuten, Erzieher, Lehrer, sowie Betreuer
…fördern die Kommunikation mit unseren nicht sprechenden Kindern durch den AKUK! Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation
…organisieren Freizeiten und Ausflüge, auch für Geschwisterkinder
…wollen das Rett-Syndrom bekannter machen und eine größere gesellschaftliche Akzeptanz für die Belange von Behinderten schaffen.
Dominique Horwitz, Schirmherr der Rett-Syndrom Elternhilfe -LV HH/SH, sagt:
„Wenn ich mich engagiere, dann für behinderte Kinder“

Das Vorstandsteam der Rett-Syndrom Elternhilfe - Landesverband Hamburg/Schleswig-Holstein und Dominique Horwitz
Tina Dahlhoff-Schiefke, Barbara Bloch, Thorsten Quast, Antje Rohr, Gerhard Wahnfried, Elke Quast und Kristina Krüggeler (es fehlt Marc Westphal)
Was Ihre Unterstützung bewegt:
Dank Ihrer Hilfe können wir viele unserer Projekte heute und in Zukunft umsetzen und sicherstellen. Unterstützen Sie die Rett-Syndrom Elternhilfe. Unsere Kinder danken es Ihnen von Herzen! Damit wir die vielfältigen Aufgaben unseres Vereins bewerkstelligen können, sind wir auf die Unterstützung durch Spenden und Fördermitgliedschaften angewiesen.
Spenden Sie einen Betrag ganz einfach über das "Spendenportal" oder per Überweisung direkt auf unser Vereinskonto.
Kontonr. 940 82 580 bei der Volksbank Neumünster (BLZ 212 900 16)
Sie erhalten von uns selbstverständlich eine Spendenbescheinigung.
In diesem Fall bitte immer Name und Anschrift auf der Überweisung angeben!
Werden Sie Fördermitglied in unserem Landesverband
Sie haben die Möglichkeit, unseren regional tätigen Verein durch eine Fördermitgliedschaft mit einem Mindestbeitrag von 16,00 Euro pro Jahr zu unterstützen.
Einfach den Mitgliedsantrag ausfüllen und per Post an unseren Verein senden oder per Fax (Nummer 040-6092 1001) übermitteln.
Werden Sie Mitglied unserer "Bundeselternhilfe" der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.
Sie können auch gerne unseren "Bundesverein" unterstützen. Informationen finden Sie auf der Homepage der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. unter www.rett.de. Hier finden Sie auch einen Antrag auf Fördermitgliedschaft in der "Bundeselternhilfe". Wenn Sie auf diesem Antrag dann noch unseren Landesverband (Hamburg/Schleswig-Holstein) ankreuzen, erhält unser Landesverband 25% Ihrer Beiträge.






