Hinweis: Der folgende Beitrag gibt einen Vortrag wieder, den ich als Einführung auf dem Seminar „Menschen mit Rett-Syndrom – Fortbildung und Erfahrungsaustausch (VIII)“ am 13. November 2009 in Travemünde-Brodten gehalten habe.

Das Rett-Syndrom – eine erste Annäherung
aus der Sicht eines Vaters (Gerold Krüggeler)

Liebe Teilnehmerinnen, liebe Teilnehmer,

in den letzten 3 Seminaren habe ich an dieser Stelle mit Fotos einige Kinder und Frauen mit Rett-Syndrom vorgestellt. Dabei habe ich vor allem versucht, die Vielfalt des Rett-Syndroms anzudeuten, d. h. ich habe skizziert, wie unterschiedlich sich die mit ihm verbundenen Probleme und Entwicklungsmöglichkeiten bei den betroffenen Menschen darstellen können.

Auf diesen Ansatz werde ich heute, auch aus Zeitgründen, zugunsten eines anderen Ansatzes verzichten. Denn in diesem Jahr möchte ich den Versuch wagen, von den Eigenheiten des Rett-Syndroms auszugehen, mit denen sich, nach meiner Einschätzung, mehr oder minder alle Betroffenen, wir als Eltern und Sie als professionelle Helfer, auseinandersetzen müssen. Und von den typischen Eigenheiten ausgehend, riskiere ich Aussagen über die Strategien, die mir generell ratsam erscheinen, um den Eigenheiten des Rett-Syndroms gerecht zu werden.

Zu den wesentlichen Eigenheiten, die das RS nur mit wenigen Behinderungen teilt, zählt für mich die Tatsache, dass am Anfang, also während der Schwangerschaft, bei der Geburt und in den ersten Lebensmonate, die Entwicklung des Kindes mehr oder minder „normal“ verläuft bzw. so erscheint, und dass dann in einem schleichenden Prozess erst deutlich wird, wie „unnormal“ sich das Kind in vielerlei Hinsicht entwickelt.   
Die Folgen dieser Eigenheit erscheinen mir recht ambivalent. Auf der einen Seite lässt sie Eltern und Kind eine wichtige Zeit, um eine „normale“, also innige emotionale Beziehung aufzubauen – eine Zeit, die noch von keinen Gedanken der Eltern an eine Behinderung des Kindes belastet ist. Auf der anderen Seite verführt der schleichende Prozess Profis – u. a. so manchen Kinderarzt – und Eltern nicht nur dazu, anfänglich das Ausmaß der Behinderung zu verkennen. Er kann bei uns Eltern auch dazu führen, dass wir, mehr oder minder unbewusst und mehr oder minder anhaltend, verzweifelt um die Normalität unseres Kindes kämpfen.

Dass es sich hierbei um einen verzweifelten, einen aussichtslosen Kampf handelt, wird angesichts der vielfältigen pathogenen Kräfte, denen das Kind ausgesetzt ist, bald zur unausweichlichen Tatsache. Werfen wir einen kurzen Blick auf die vielfältigen gesundheitlichen Probleme:         
Zuerst sichtbar und spürbar werden in der Regel die motorischen Probleme: die Schwierigkeiten bei der Fortbewegung sowie beim Essen und Trinken; später natürlich die Handstereotypien; und dann die durch eine untergründig beginnende Spastik wachsenden Gefahren der Skoliose, Hüftluxationen und Kontrakturen an Armen und Beinen.   
Bei vielen der betroffenen Mädchen entwickelt sich eine Epilepsie, die mitunter medikamentös kaum zu bändigen ist und zudem auf der klinischen Ebene manchmal gar nicht leicht von anders verursachten Spannungszuständen zu unterscheiden ist. 
Schließlich gibt es vielfältige psychosoziale Probleme: Mit einem autistischen Rückzug oder einer enormen motorischen Unruhe signalisieren die Mädchen, dass sie selbst die sog. „Regressionsphase“, d. h. ihren Verlust bereits erworbener Fähigkeiten, als Leidenszeit erleben. Und angesichts der nahezu immer fehlenden Fähigkeit, sich lautsprachlich mitzuteilen, kann es leicht zu einer Häufung von Situationen und Phasen kommen, in denen sich die Betroffene nicht verstanden fühlt, was wiederum Phänomene wie Schrei- oder Weinattacken gut erklären kann.

Angesichts dieser Kombination aus anfänglicher Normalität und anschließenden Belastungen ist es leicht zu verstehen, dass offenbar viele Eltern große Hoffnungen auf ein von unserer Elternhilfe mitfinanziertes medizinisches Forschungsprojekt richten, das auf eine grundlegende Therapie des Rett-Syndroms zielt. Hier ist aktuell jedoch zu beachten: Heute, gut 6 Jahre nach dem Start des Projekts, treten wir erst in die, wiederum wohl noch Jahre währende, Phase ein, in der sich zeigen wird, ob überhaupt und wenn ja in welchem Umfang eine Proteintherapie, d. h. die medikamentöse Gabe des von unseren Kindern zu wenig produzierten MeCP2-Proteins, ihnen helfen wird. Daher erscheint es mir derzeit noch angemessen, so zu tun, als gäbe es dieses Projekt nicht, und auf Basis dieser Annahme zu fragen: Wie können wir mit dem Rett-Syndrom umgehen, damit trotz aller mit ihm verbundenen Probleme unsere Kinder ein erfülltes, glückliches Leben führen können?

Nun, zu Beginn meiner vielteiligen Antwort möchte ich betonen: Auch wenn die Medizin bis jetzt das Rett-Syndrom nicht ursächlich therapieren kann, so kann sie schon jetzt wesentliche Hilfen bei seiner symptomatischen Behandlung leisten. Mit Blick auf meine eigene Tochter möchte ich das an 3 Beispielen verdeutlichen.
Angesichts der immer sichtbarer werdenden Skoliose meiner heute 7½-jährigen Tochter möchte ich mir gar nicht vorstellen, wie ihr Rücken aussähe, wenn sie nicht schon seit 4 Jahren ein Korsett trüge. Kurz: gute Orthopäden in Verbindung mit guten Orthopädie- bzw. Reha-Technikern sind für unsere Kinder Gold wert.     
Eine große Hilfe war auch die Anlage einer perkutanen Magensonde, als Pia 5½ war. Seitdem gestaltet sich nicht nur die, i. d. R. weiterhin oral erfolgende, Essensaufnahme sehr viel entspannter. Auch der Stuhlgang hat sich normalisiert. Und die gesicherte Flüssigkeitszufuhr ist mit Sicherheit auch ein Segen für ihr neuronales System.           
Dessen Labilität hatte sich kurz zuvor im explosionsartigen Ausbruch einer Epilepsie gezeigt, der zu den schlimmsten Befürchtungen Anlass gab. Umso dankbarer sind wir, dass Pia seit 2 Jahren bei Einnahme eines einzigen, niedrig dosierten Antiepileptikums anfallsfrei ist.

Ich hoffe, die Physio- und Ergotherapeutinnen unter Ihnen sehen es mir nach, dass ich Sie vorhin nicht mit den Orthopäden und Technikern in einem Zug genannt habe. Aber wir haben nicht nur in den vergangenen Seminaren betont, wie wichtig die Zusammenarbeit zwischen all diesen Berufsgruppen ist. Ich möchte zudem an dieser Stelle begründen, warum Ihnen als Therapeuten in der Unterstützung unserer Kinder eine Schlüsselrolle zufällt. Das verlangt allerdings zwei Vorbemerkungen.

Zum einen: unter einer „Therapie“ versteht man gemeinhin eine Maßnahme zur Heilung einer Krankheit. Aber um ein „Heilen“ im Sinne des (Wieder-)Herstellens normaler motorischer Fähigkeiten kann es bei unseren Kindern nicht gehen. Vielmehr dürfen Sie es sich mitunter schon als großen Erfolg anrechnen, wenn Sie dem Kind helfen, seine Fähigkeiten zu erhalten – und seien es so banal anmutende Fähigkeiten wie das schmerzfreie Sitzen und Liegen.[1]
Ein zweites Problem sehe ich darin, dass sich das Wort ‚Therapie’ schnell mit der Vorstellung an einen passiven Patienten, an dem etwas gemacht wird, verbindet. Nun, mitunter sind unsere Kinder tatsächlich in einer eher passiven Rolle – etwa wenn wir sie zur Kontrakturprophylaxe oder Tonusregulation durch bewegen. Aber ich bin zuversichtlich, dass ich Ihr Selbstverständnis treffe, wenn ich sage: Wenn Sie als Therapeuten in den körperlichen Kontakt mit dem Kind treten, dann sollte es häufiger darum gehen, dem Kind zu lehren, seinen Körper zu gebrauchen. Und dieses Lehren bzw. Lernen des Kindes über die körpernahen Sinne erscheint mir so wichtig, dass es mich zu der zentralen Bitte an die Therapeuten führt.

Bitte arbeiten Sie mindestens so intensiv mit dem Umfeld des Kindes zusammen, wie Sie mit dem Kind direkt arbeiten! Überlegen Sie zusammen mit den Eltern, Erziehern, Lehrern, Pflegern etc., wie der Alltag des Kindes gestaltet werden kann, damit Lernimpulse für den Erhalt bzw. den Erwerb neuer Bewegungsmuster in der gerade für unsere Kinder so wichtigen Regelmäßigkeit und Häufigkeit gesetzt werden! Denn ich glaube, dass auch bei unseren Kindern ein Merksatz gilt, der für die Arbeit mit anderen Menschen mit Mehrfachbehinderung vielleicht noch wichtiger ist – dass nämlich Therapeuten pädagogisch und Pädagogen therapeutisch denken und handeln müssen.

So griffig der Satz klingen mag, so erfordert er zwei Nachbemerkungen:
Zum einen weiß ich: Wenn Sie meine Bitte im Rahmen Ihrer Arbeitszeit erfüllten, handelten viele unter Ihnen illegal. Denn i. d. R. sind Sie ja gesetzlich verpflichtet, vorrangig „am Kind“ zu arbeiten. Trotzdem halte ich meine Bitte und ihre Umsetzung für legitim. Denn ich bin sicher, dass Sie auf dem genannten Weg das auch vom Gesetzgeber intendierte Ziel, nämlich die bestmögliche Förderung des behinderten Menschen, am ehesten erreichen.

Schließlich veranlasst mich gerade das Stichwort ‚Förderung’ zu betonen: Bei alledem möchte ich auf keinen Fall einer 24-stündigen Belagerung unserer Kinder mit Therapie und Pädagogik das Wort reden! Ein solcher (Früh-)Förderterror – dem mittlerweile ja auch viele „normale“ Kinder ausgesetzt sind – wäre das gerade Gegenteil einer sinnvollen Alltagsgestaltung. Vielmehr geht es nur darum, soweit wie möglich künstliche Therapie- und Fördersituationen zu vermeiden und dafür zu sorgen, dass auch unsere Töchter die ihnen eigenen Fähigkeiten im Alltag entfalten können. Und in diesem Alltag haben natürlich auch unsere Kinder ein Recht auf Freizeit und speziell auf – von allen Therapie- und Fördergedanken freie, unbelastete -, (Körper-)Kontakte zu uns Eltern.

Der letzte Satz leitet schon über zu meinem letzten Gedanken. Denn so wichtig die einzelnen medizinischen und therapeutischen Maßnahmen sind, so können sie aus meiner Sicht nur dann wirken, wenn sie in gewisse Grundhaltungen eingebettet sind – 3 Haltungen bzw. Praktiken, bei denen nicht nur, aber zuvörderst wir Eltern gefordert sind.

Dabei ist es offenbar von elementarer Bedeutung, dass wir Eltern bereit und fähig sind, von Herzen unsere Kinder so anzunehmen, wie sie sind – so wie wir sie als Neugeborene angenommen haben. Das ist schwerer getan als geschrieben. Denn das verlangt ja die Preisgabe von Erwartungen, die Eltern natürlicherweise mit der Geburt eines Kindes verbinden – Erwartungen, die also nicht immer so spinnert wie bei mir sein müssen. Meine Tochter wird halt keine Profifußballerin, die ihren Vater vor der Altersarmut bewahrt; und sie wird auch nicht die wissenschaftliche Arbeit fortsetzen, die er einst aufgegeben hatte.

Weiterhin erscheint es mir von größter Bedeutung, dass Eltern wie Profis unsere Kinder in ihren kommunikativen Fähigkeiten ernst nehmen. Das ist vor allem ein Ausdruck des Respekts. So erzähle ich im Beisein von Pia nur dann über ihre Behinderung, wenn und solange ich den Eindruck habe, dass sie mit meinem Erzählen einverstanden ist – und das tue ich, obwohl ich bis heute nicht völlig sicher bin, ob bzw. wieweit Pia Lautsprache Sinn entnehmend versteht.   
Ernstnehmen hat mitunter aber auch andere Konsequenzen. Als z. B. Pia mit etwa 2 Jahren eine Phase hatte, in der sie mit sichtlicher Freude das Essen ausprustete, haben wir das als ihren Versuch, im Rahmen ihrer Möglichkeiten Grenzen provokant auszutesten, interpretiert. Und entsprechend haben wir auf dieses, völlig altersgerechte und somit „normale“, Verhalten erzieherisch reagiert. Nach der 2. Warnung wurde das Essen also abgebrochen. Und siehe da: nach 2 Wochen gab sich das Prusten, ohne dass Pia im Geringsten an ihrer sichtbaren Lebensfreude eingebüßt hätte.[2]

Schließlich gilt es, an die Entwicklungsmöglichkeiten unserer Kinder zu glauben und sie bei der Entfaltung ihres Potentials zu unterstützen. Für die Existenz dieser Möglichkeiten gibt es bereits eindrucksvolle Belege. So hat sich zeigt, dass sich bei einer intelligenten Förderung auch nach der sog. Regressionsphase beachtliche Entwicklungen in der Motorik einstellen können. Und vollends gilt das für den kognitiven und kommunikativen Bereich, in dem wir auch nach den Sternen greifen dürfen. Am konkreten Beispiel verdeutlicht: Vielleicht werde ich in 5 oder 6 Jahren sagen, dass Pia ihren mit Augensteuerung versehenen High-Tech-PC nicht in dem Maße nutzen kann, den wir erhofft haben. Aber bis dahin werden wir ihr dieses Gerät intensiv anbieten – und nach den ersten Erfahrungen bin ich zuversichtlich, dass sie uns auf dem Weg objektive Indizien für ein Sprachverständnis und ein Lernvermögen liefern wird, das ihr angesichts ihrer motorischen Einschränkungen allzu schnell abgesprochen werden könnte.

Zusammenfassen möchte ich meine Annäherung an das Rett-Syndrom im Rahmen einer Auseinandersetzung mit dem in unserer Elternhilfe sehr populären Ausdruck ‚Rett-Engel’. Wenn ich es richtig sehe, geht er auf einen kurzen, sehr poetischen Beitrag in einer älteren Ausgabe unserer Mitgliederzeitschrift („Gott schickt uns seine Engel“, RL 11) zurück. Und angesichts dieses Ursprungs habe ich mir angewöhnt, den Ausdruck (sowie die mit ihm eventuell verbundene Sinnstiftung) zu respektieren. Zugleich gebe ich zu, dass ich dem Ausdruck sehr, sehr skeptisch gegenüberstehe – und das nicht nur aus dem logischen Grund, dass das Wort so gar nicht zu der Hoffnung auf ein medizinisches Projekt passt, das im Falle seines Erfolges möglicherweise das Leben bzw. Wesen unserer Kinder grundlegend verändern wird. Und ich will hier auch nicht mein Gottesbild anführen, das mich eher davon abhält, dem Rett-Syndrom einen tieferen Sinn zuzusprechen. Mir geht es vor allem darum, dass der Ausdruck ‚Rett-Engel’ aus meiner Sicht gar nicht das Wesen unserer Kinder trifft.

Denn zunächst kommen mir unsere Kinder genauso verletzlich vor wie jedes andere Menschenwesen. Autistischer Rückzug, motorische Unruhe, Zähneknirschen, Schreiattacken – das alles empfinde ich als wenig „engelhaft“, aber dafür als sehr verständlich, wenn sich ein Mensch mit dem Verlust von Fähigkeiten und/oder dem Nichtverstandenwerden seiner Bedürfnisse und Fähigkeiten konfrontiert sieht.

Wenn wir – Eltern wie Profis – den Menschen mit Rett-Syndrom aber in seiner Eigenheit annehmen, wenn wir ihn ernst nehmen und wenn wir ihm die Chancen geben, seine Fähigkeiten zu entfalten, dann kann es in der Tat ein Mensch sein, der mit sich sichtbar zufrieden ist und der seinen Mitmenschen große Freude macht. Hierüber kann sich aber nur jemand wundern, der meint, dass man/frau ein Einstein oder Caruso oder eine Deneuve sein muss, um ein erfülltes, glückliches Leben führen zu können. Wer dieses Potential jedem Menschenwesen zubilligt, der wird über unsere Kinder weniger staunen – was nichts daran ändert, dass auch das Leben mit unseren Kindern zuhauf staunenswerte, wunderbare Momente bieten kann.